“España es un país de referencia en investigación clínica” y para muchas compañías farmacéuticas es el “segundo país en ensayos clínicos tras Estados Unidos”, según ha comentado Martín Sellés, presidente de Farmaindustria, durante la inauguración de la VI Jornada Somos Pacientes, organizada por la Fundación Farmaindustria. En su opinión, esta buena situación se debe, en gran medida, al desarrollo del RD de Ensayos Clínicos aprobado en 2016, dos años antes de su entrada en vigor en el resto de Europa, según ha recordado Sellés.
El presidente de la patronal farmacéutica ha comentado también que “contribuir a dar voz al paciente en la Sanidad es una obligación, sobre todo ahora que el sistema sanitario está viviendo un momento de evolución para adaptarse a circunstancias como la cronicidad o la aparición de nuevos tratamientos disruptivos. Farmaindustria comparte este objetivo común de sentar al paciente en la mesa de toma de decisiones del sector sanitario a través de las organizaciones de pacientes”.
Uno de los ámbitos fundamentales en los que el paciente debe participar es en la investigación de medicamentos, según ha destacado Martín Sellés. “Estamos ya en los albores de la llamada Medicina de precisión, orientada a perfiles muy concretos de pacientes, por lo que su participación es cada vez más relevante”.
Esta sexta edición de Somos Pacientes ha abordado cuestiones como la información y formación necesaria para los representantes de los pacientes para que su participación en el proceso de I+D biomédica sea eficaz y eficiente. También se ha analizado en qué puntos del proceso de la investigación se pueden incorporar las asociaciones de pacientes para aportar su visión y su conocimiento sobre las necesidades del paciente.
La jornada se ha completado con un taller en el que se han expuesto cuatro experiencias de la participación de asociaciones de pacientes en el proceso de investigación y desarrollo de fármacos. Finalmente, el presidente de Farmaindustria ha entregado los Premios Somos Pacientes.
Dudas relacionadas con la investigación
La mesa redonda ‘¿Está el paciente preparado para participar en la investigación biomédica? Necesidades de información y formación’ ha sido moderada por Humberto Arnés, director general de Farmaindustria. Ha defendido el sí Teresa Chavarría, directora general de Planificación, Investigación y Formación de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, quien ha comentado que “el paciente está preparado para intervenir en el proceso de la investigación”. Sin embargo, Carmen Ayuso tiene más dudas. “El paciente y las asociaciones tienen cierta confusión entre la investigación clínica y la investigación científica. La sociedad, en general, necesita más información”, ha dicho la jefa de Servicio de Genética, directora científica y subdirectora de Investigación de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid. En su opinión, también hay dudas en cuanto al consentimiento informado, incluso entre los profesionales sanitarios: “Todavía hay aspectos del proceso de investigación que no hemos resuelto”.
Esperanzas en la investigación
Por su parte, Maite Valle, representante de la Federación Española de Cáncer de Mama, ha comentado que en muchas ocasiones los pacientes tienen esperanzas en la innovación y en la aparición de nuevos tratamientos, pero necesitan información científica y real. Y en su intervención, Ona Orduña, de Kids Barcelona, ha explicado su experiencia como paciente e informadora del proceso investigador entre sus compañeros de instituto. Finalmente, Toni Párraga, de Esteve, ha hablado de su perspectiva como integrante de la industria farmacéutica.
Fuente: El médico Interactivo
